La Gouvernement d’Andalousie finance dès à présent la thérapie génique Vyjuvek pour les personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse répondant aux critères cliniques. Le président de la région, Juanma Moreno l’a annoncé le 5 novembre 2026 lors de l’ouverture des journées professionnelles « Piel de Mariposa: de la evidencia a la vida », à l’ Hospital Virgen del Rocío en à Séville . Selon l’administration régionale, 15 patients sont autorisés à recevoir Vyjuvek ; 11 d’entre eux ont déjà commencé le traitement.
Le gouvernement de Séville justifie cette mesure par l’absence, jusqu’à présent, d’un dispositif national de remboursement. Bien que Vyjuvek soit autorisé dans l’Union européenne et en Espagne, sa prise en charge générale par le Sistema Nacional de Salud n’est pas encore en place. Moreno a demandé au gouvernement central de mettre rapidement en place une solution à l’échelle nationale. D’ici là, l’Andalousie assurera la prise en charge des personnes concernées dans la région.
Concernant la situation épidémiologique, la Junta de Andalucía indique qu’en Espagne, selon l’association de patients DEBRA , plus de 500 personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse sont recensées. Le registre andalou en compte 73, dont 47 atteintes de la forme dystrophique, plus grave. Le gouvernement régional souligne qu’un accès fiable au traitement améliore la sécurité des soins pour ces patients, tandis que les questions politiques et financières liées à une intégration durable à l’échelle nationale dans le système de santé restent en suspens.
En complément, l’administration sanitaire a annoncé des mesures supplémentaires. Le Servicio Andaluz de Salud met en place un réseau volontaire de dentistes (« red de odontólogos ») afin de réduire les complications buccales et de mieux gérer les risques tels que les nécroses de la mâchoire liées aux médicaments. Des formations spécifiques seront également proposées aux professionnels des hôpitaux et des soins primaires, et le registre régional sera mis à jour afin de mieux piloter la prise en charge.
Ces derniers mois, des associations de patients comme DEBRA avaient dénoncé les inégalités d’accès entre les communautés autonomes et demandé l’intégration rapide de la thérapie génique dans la prise en charge publique de droit commun. Le financement décidé par l’Andalousie comble cette lacune au niveau régional, mais ne change rien au fait que le remboursement uniforme à l’échelle nationale par le Sistema Nacional de Salud reste en suspens. Les déclarations relatives à l’efficacité et à la sécurité du traitement s’appuient sur les décisions d’autorisation des autorités européennes et espagnoles ; concernant sa mise en œuvre concrète dans les établissements andalous, le gouvernement régional renvoie aux autorisations mentionnées et aux traitements en cours.
Rédactrice : Mira Cadena (Article réalisé avec l’aide de l’IA).